Ferritiini, raudanpuute, muotisairaus ja yksi suuri pettymys

Juuri ennen Pariisin lähtöä kävin labrassa. Perusverikokeet ja ferritiini tsekattiin taas kerran, lokakuisen rautainfuusion jälkeen olen ollut hyvässä seurannassa. Olen kirjoittanut raudanpuutteesta useita postauksia, viimeisimmän ironisesti juuri raudanpuutteen selättämisestä päivää ennen näitä kontrolleja. Pariisissa juuri ennen nukkumaanmenoa tarkistin tulokset. Ferritiini, eli varastorauta 67. Lääkäri oli sanonut, että infuusion jälkeen pyritään sataan. Ensimmäinen ajatukseni oli suuri pettymys. Kuvittelin selvinneeni jo voittajana, rautavarastojen pysyvän ja kaiken olevan hyvin. Ärsytti suunnattomasti, vaikka kyseessä nyt ei suuri vaje ollutkaan ja tiesin, että harvoin se yksi infuusio riittää, varsinkin kun mulla oli jo hemoglobiinikin laskenut sinne anemiarajalle. Lääkäri ilmoitti uuden soittoajan ja ajattelin mainita samalla oireista, jotka olin ikään kuin itseltäni jo kieltänyt. Kyllähän mua hiihtolenkin jälkeen huimasi jo helmikuun lopussa ja yhä useampana iltana olin nukahtanut taas ajoittaisiin rytmihäiriöihin. Toisaalta ne voivat johtua niin monesta muustakin, ja olenhan ollut tiputuksesta lähtien aivan eri ihminen. Pettymys ja pelko siitä, että palaan sinne loppukesän ja syksyn helvettiin niiden lukemattomien oireiden kanssa saivat olon kuitenkin ajoittain aika synkäksi.

Tässä kohtaa ihmettelisin itsekin, miksi? Mullahan on kokoajan lääkäri, joka hoitaa mua ja joka on sanonut että nyt hoidetaan nainen kerralla kuntoon ja annetaan sitä rautaa niin kauan, kun tilanne on se, mitä on tavoiteltukin. No, raudanpuutteen hoito Suomessa on vielä hyvin huonossa jamassa. Mulla on ollut kaksi lääkäriaikaa varattuna, siis kahdelle eri lääkärille. Ensimmäinen minua hoitanut lääkäri totesi soittoajalla, että ferritiini 67 on todella hyvä, katsotaan loppuvuodesta vielä yhdet labrat ja sitten voidaan lopettaa. Hyvää kesää! Alle minuutin kestänyt puhelu jätti hiljaiseksi. Parin viikon päässä odotti onneksi aika yhdelle maailman johtavista raudanpuuteasiantuntijoista. Vaikka tiesin hänen olevan eri mieltä kuin tämä edellinen lääkäri, silti olen stressannut viikkoja siitä, että mitä jos hänkin on kääntänyt kelkkansa ja joudun taas odottamaan hoidon jatkumista sinne asti, että alan oireilla ihan kunnolla. Viime syksystä tuntui jäävän ikuiset jäljet.

Tänään iltapäivällä astuin sisään lääkärin vastaanotolle. Hän oli katsonut kaikki tulokseni valmiiksi ja totesi heti, että ferritiini 67 ei vaan mitenkään riitä. Pääsisinkö kolmen viikon päästä uuteen tiputukseen? Keskustelimme paljon raudanpuutteen hoidosta ja vahingossa spontaanisti melkein halasin häntä, maailma tarvitsee tuollaisia lääkäreitä jotka osaavat katsoa ohi muoti-ilmiöiden ja vanhojen tottumusten. Raudanpuute on vakava ongelma, joka on tunnistettu Suomessa vasta hiljattain. Se ei ole muoti-ilmiö, se on aina oire jostain kehon toiminnosta, jossa elimistö menettää liikaa rautaa sen saantiin nähden. Hankala tunnistaa, hankala hoitaa. Oireisiin tottuu sillä ne tulevat salakavalasti ja pahenevat vähitellen, itse olin ajoittain lähes sänkypotilas jo siinä vaiheessa, kun tajusin hakeutua hoitoon ja ymmärsin, ettei nyt olekaan kyse pelkästä ylikunnosta tai uupumuksesta.

Saan itse hoitoa ja olen jos sen takia niin valtavan onnekas ja etuoikeutettu, saati vielä että olen saanut hoitavaksi lääkärikseni alansa huipun. Samaan aikaan tunnen hirveää pettymystä, surua ja vihaa heidän puolestaan, jotka eivät saa apua. Toiset taistelevat pelkästään lähetteen saamiseksi ferritiinimittaukseen. Julkisella puolella raudanpuutetta ilman anemiaa ei hoideta käytännössä lainkaan infuusioilla ja esimerkiksi itselleni infuusiohoito on ainoa vaihtoehto. Kymmenet tuhannet ihmiset tuskailevat raudanpuutteen kanssa ja mikä pahinta, suurin osa heistä kokee vähättelyä, heidän oireensa leimataan muoti-ilmiöksi ja heitä lääkitään aivan väärin. Ystäväni on sairastanut raudanpuutetta jopa 20 vuotta ja vasta nyt sai ensimmäistä kertaa siihen hoitoa. Jopa hänen lapsensa kärsii raudanpuutteesta jonka on saanut äidiltä jo sikiöaikana, ajatelkaa mikä vaikutus sillä on kasvuun ja kehitykseen? Tämä on lääketieteessä varmasti käänteentekevää aikaa. Joku sanoo sitä lisäravinnevajeeksi, joku voi menettää sen takia mielenterveytensä, fyysisen terveytensä ja koko elämänsä. Vaatikaa ihan oikeasti sitä hoitoa ♥

Näiden kuvien ottamisen aikoihin vointini oli kaikkein huonoin. Jatkuvat rytmihäiriöt, lihassäryt, närästys ja huimaus olivat läsnä ihan joka hetki. Kauppareissulla lähti taju, yläkertaan kävellessä tuntui että happi loppuu. Siihen ei palata enää ikinä.


6 Comments
  • Avatar
    Laura
    Posted at 09:33h, 18 huhtikuun Vastaa

    Kiitos ajankohtainen ja itseä koskettava postaus.
    Ferritiini 18 ja kuukauden päivät raudan tankkausta takana mutta nyt näyttää oireet taas palailevan.

    Siksi kysynkin, haluaisitko jakaa lääkärisi nimen? :)

    • Avatar
      mirvaannamarian
      Posted at 09:46h, 18 huhtikuun Vastaa

      Esa Soppi ❤️ Parantuminen on aina tosi hidasta ja ”aaltoilevaa”, välillä oireet menee pois, kohta tulee takaisin. Suun kautta otettu rauta nostaa ferritiiniä n. 5-10 yksikköä kuukaudessa joten sulla on vieläkin tosi alhainen rautataso. Ihana jos sulle sopii rauta suun kautta, mä en voi syödä sitä yhtään 😕

      Tsemppiä paranemiseen!

  • Avatar
    Laura
    Posted at 14:26h, 18 huhtikuun Vastaa

    Kiitos tuhannesti, laitan sen muistiin.

    No, sopii ja sopii mutta ainakin sen verran, että niitä kestää syödä. Harmi, ettei ne sovi sinulle. Säännöllisesti otettuna ne olisi varmaan hyviä ylläpitämään infuusiolla saavutettua rautatasoa.

    Aurinkoista pääsiäistä ja tsemppiä sinullekin :) Toivottavasti saat rautatasosi kohoamaan entisestään!

  • Avatar
    Tiia - Littlebigthings
    Posted at 22:05h, 18 huhtikuun Vastaa

    Tää on ihan käsittämätöntä millanen takapajula Suomi on tässä raudanpuuteasiassa. Ja miten paljon täällä lääkärit vastustaa uutta tietoa! Oon kuullu niin paljon tätä ”ei kuulu koulutukseen, me ei tiietä tästä mitään ja tutkimusta ei oo ja muotisairaus” shittiä. Tutkimusta ja tietoa ois just niin paljon saatavilla kun viittisivät lukea.

  • Rautainfuusio eli rautaa suoraan suoneen - MirvaAnnaMarian
    Posted at 17:27h, 09 toukokuun Vastaa

    […] hoitaa ja pitää huolta ettei se viime syksyn painajainen hirveine oireineen enää palaisi. Tässä kirjoitin ajatuksiani joita raudanpuute yleensäkin nykyään mussa herättää ja kuinka luulin jo […]

  • Raudanpuutteesta paraneminen - MirvaAnnaMarian
    Posted at 16:44h, 10 joulukuun Vastaa

    […] Pettymyksiä hoidosta  […]

Post A Comment