Mun piti lentää jo keskiviikkona Leville viikoksi, mutta päätinkin lyhentää pääsiäislomaani hieman. Sain keskiviikoksi kauan odotetun lääkäriajan ja pääsiäisen ajaksi lapsen hoitoon ihanalle mummille. Levin pääsiäinen on tänä vuonna siis hieman erilainen kuin viimeksi, kun vain hiihdin ja viihdyin peräti kolmen lapsen kanssa mökillä. Ihan tervetullutta vaihtelua, ja kauden ensimmäiset after skit tulee vietettyä samalla. Tänä vuonna tää pääsiäinen on ainakin omasta mielestäni tosi tyhmään aikaan näin myöhään, ainakin jos sitä viettää Lapissa. Nautin kyllä kevätauringosta ja hangista, mutta siellä alkaa olla jo vähän liiankin keväistä eivätkä ladut ja rinteet ole enää siinä kunnossa missä vaikkapa kuukausi sitten. Pääsiäinen sopisi joka vuosi niin hyvin sinne maaliskuun loppuun, se on niin pitkä ja räntäinen kuukausi yleensä muutenkin. Siitä nyt on aika turha valittaa joten mennään sillä mitä on. Pikkuveljeni tulee kohta hakemaan minua ja ystävääni, iltapäivällä lasketellaan jo kohti after ski’tä Lapissa. Illalla Sannin keikalle Areenalle ja eiköhän tässä keksitä jotain mökkibileitäkin järjestää. Tunturi on täynnä ystäviä, Levin pääsiäinen on jo ihan klassikko.

 

Haluan kuitenkin vielä fiilistellä vuoden viimeisiä hiihtoja, mökin hiljaisuutta ja sitä Lapin taikaa. Jos ei kesällä, niin ainakin viimeistään ruskan aikoihin haluan mennä mökille. Talvikauden päättymiseen liittyy aina samanlainen haikeus kun veneen nostoonkin. Aina yhden kauden päätös, vaikka pian taas tietää pääsevänsä takaisin. Tuntui, ettei tänä vuonna ehtinyt olla mökillä niin paljon kuin olisin halunnut, mutta onpahan sitten viisaampi tulevalla kaudella. Voisin lähteä helposti vaikka kuukaudeksikin hiihtämään jos se vain olisi mahdollista. Olen niin tottunut kaamokseenkin, ettei pimeyskään haittaa vaikka ensimmäisellä kerralla kaamokseen astuessani olin suorastaan pakokauhun vallassa, miten täältä pääsee valoon? Nyt ei ole ainakaan sitä ongelmaa, sillä valoa riittää iltamyöhään. Lapilla tulee aina olemaan paikka sydämessäni ♥ Mutta kas niin, kamat kassiin… Hauskaa piiiiiitkäää perjantaita ja mahtavaa pääsiäisen aikaa kaikille ja tulkaa moikkaamaan jos joku sattuu olemaan Levillä! Missä te muuten vietätte pääsiäistä?

Seuraa myös FACEBOOK / INSTAGRAM @mirvaannamarian


Juuri ennen Pariisin lähtöä kävin labrassa. Perusverikokeet ja ferritiini tsekattiin taas kerran, lokakuisen rautainfuusion jälkeen olen ollut hyvässä seurannassa. Olen kirjoittanut raudanpuutteesta useita postauksia, viimeisimmän ironisesti juuri raudanpuutteen selättämisestä päivää ennen näitä kontrolleja. Pariisissa juuri ennen nukkumaanmenoa tarkistin tulokset. Ferritiini, eli varastorauta 67. Lääkäri oli sanonut, että infuusion jälkeen pyritään sataan. Ensimmäinen ajatukseni oli suuri pettymys. Kuvittelin selvinneeni jo voittajana, rautavarastojen pysyvän ja kaiken olevan hyvin. Ärsytti suunnattomasti, vaikka kyseessä nyt ei suuri vaje ollutkaan ja tiesin, että harvoin se yksi infuusio riittää, varsinkin kun mulla oli jo hemoglobiinikin laskenut sinne anemiarajalle. Lääkäri ilmoitti uuden soittoajan ja ajattelin mainita samalla oireista, jotka olin ikään kuin itseltäni jo kieltänyt. Kyllähän mua hiihtolenkin jälkeen huimasi jo helmikuun lopussa ja yhä useampana iltana olin nukahtanut taas ajoittaisiin rytmihäiriöihin. Toisaalta ne voivat johtua niin monesta muustakin, ja olenhan ollut tiputuksesta lähtien aivan eri ihminen. Pettymys ja pelko siitä, että palaan sinne loppukesän ja syksyn helvettiin niiden lukemattomien oireiden kanssa saivat olon kuitenkin ajoittain aika synkäksi.

Tässä kohtaa ihmettelisin itsekin, miksi? Mullahan on kokoajan lääkäri, joka hoitaa mua ja joka on sanonut että nyt hoidetaan nainen kerralla kuntoon ja annetaan sitä rautaa niin kauan, kun tilanne on se, mitä on tavoiteltukin. No, raudanpuutteen hoito Suomessa on vielä hyvin huonossa jamassa. Mulla on ollut kaksi lääkäriaikaa varattuna, siis kahdelle eri lääkärille. Ensimmäinen minua hoitanut lääkäri totesi soittoajalla, että ferritiini 67 on todella hyvä, katsotaan loppuvuodesta vielä yhdet labrat ja sitten voidaan lopettaa. Hyvää kesää! Alle minuutin kestänyt puhelu jätti hiljaiseksi. Parin viikon päässä odotti onneksi aika yhdelle maailman johtavista raudanpuuteasiantuntijoista. Vaikka tiesin hänen olevan eri mieltä kuin tämä edellinen lääkäri, silti olen stressannut viikkoja siitä, että mitä jos hänkin on kääntänyt kelkkansa ja joudun taas odottamaan hoidon jatkumista sinne asti, että alan oireilla ihan kunnolla. Viime syksystä tuntui jäävän ikuiset jäljet.

Tänään iltapäivällä astuin sisään lääkärin vastaanotolle. Hän oli katsonut kaikki tulokseni valmiiksi ja totesi heti, että ferritiini 67 ei vaan mitenkään riitä. Pääsisinkö kolmen viikon päästä uuteen tiputukseen? Keskustelimme paljon raudanpuutteen hoidosta ja vahingossa spontaanisti melkein halasin häntä, maailma tarvitsee tuollaisia lääkäreitä jotka osaavat katsoa ohi muoti-ilmiöiden ja vanhojen tottumusten. Raudanpuute on vakava ongelma, joka on tunnistettu Suomessa vasta hiljattain. Se ei ole muoti-ilmiö, se on aina oire jostain kehon toiminnosta, jossa elimistö menettää liikaa rautaa sen saantiin nähden. Hankala tunnistaa, hankala hoitaa. Oireisiin tottuu sillä ne tulevat salakavalasti ja pahenevat vähitellen, itse olin ajoittain lähes sänkypotilas jo siinä vaiheessa, kun tajusin hakeutua hoitoon ja ymmärsin, ettei nyt olekaan kyse pelkästä ylikunnosta tai uupumuksesta.

Saan itse hoitoa ja olen jos sen takia niin valtavan onnekas ja etuoikeutettu, saati vielä että olen saanut hoitavaksi lääkärikseni alansa huipun. Samaan aikaan tunnen hirveää pettymystä, surua ja vihaa heidän puolestaan, jotka eivät saa apua. Toiset taistelevat pelkästään lähetteen saamiseksi ferritiinimittaukseen. Julkisella puolella raudanpuutetta ilman anemiaa ei hoideta käytännössä lainkaan infuusioilla ja esimerkiksi itselleni infuusiohoito on ainoa vaihtoehto. Kymmenet tuhannet ihmiset tuskailevat raudanpuutteen kanssa ja mikä pahinta, suurin osa heistä kokee vähättelyä, heidän oireensa leimataan muoti-ilmiöksi ja heitä lääkitään aivan väärin. Ystäväni on sairastanut raudanpuutetta jopa 20 vuotta ja vasta nyt sai ensimmäistä kertaa siihen hoitoa. Jopa hänen lapsensa kärsii raudanpuutteesta jonka on saanut äidiltä jo sikiöaikana, ajatelkaa mikä vaikutus sillä on kasvuun ja kehitykseen? Tämä on lääketieteessä varmasti käänteentekevää aikaa. Joku sanoo sitä lisäravinnevajeeksi, joku voi menettää sen takia mielenterveytensä, fyysisen terveytensä ja koko elämänsä. Vaatikaa ihan oikeasti sitä hoitoa ♥

Näiden kuvien ottamisen aikoihin vointini oli kaikkein huonoin. Jatkuvat rytmihäiriöt, lihassäryt, närästys ja huimaus olivat läsnä ihan joka hetki. Kauppareissulla lähti taju, yläkertaan kävellessä tuntui että happi loppuu. Siihen ei palata enää ikinä.


Kesä ja festarit, jihuu! Vai ei sittenkään? Mä en oo koskaan käynyt missään ns. oikeilla festareilla, voitteko kuvitella? Tähän yleensä saan ainakin tutuilta vastaukseksi että no en todellakaan voi kuvitella, oot hullu, miks ihmeessä tai muuta vastaavaa. Kiitos äidin, kammoksuin jo nuorena mutaisia festarialueita ja teltassa nukkumista. Olen kyllä nukkunut teltassa lapsena saaressa ja matkustanut jopa reppu selässä Aasiaan, mutta sanotaanko ettei ollut mun juttu.. Mukavuudenhalu ja siisteys voittivat jo silloin. Koska Flow’ta ei kuulemma lasketa varsinaiseksi festariksi, en ole siis koskaan käynyt festareilla. Pari vuotta sitten regatasta ajettiin veneellä Ruisrockin eteen vartiksi kuuntelemaan Reinon keikka jonka jälkeen palattiin suorinta tietä takaisin Hankoon. Festarikokemukseni ovatkin siinä. Sanokaa nyt että siellä on muitakin samanlaisia?!

Edes näin aikuisena ei houkuttele lähteä festareille vaikka voisikin nukkua yönsä mukavasti hotellissa. Flow on mulle ja ystävilleni jokavuotinen perinne, mutta sieltäkin on ihana tulla kotiin nukkumaan. Viime vuonna mua ihan nauratti noi conssit ja kangaskassi, siis niin epätyypillistä itselleni, vaikka kyseessä oli kuitenkin vain kaupunkifestivaali jossa alueelta voi poistua vaikkapa sitten mun tyyliin kuivaamaan sateessa kastunutta mekkoa kuivausrummussa ja palata takaisin puhtaiden kenkien kanssa. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä mukavuudenhaluisemmaksi muutun. Nyt Coachellan lähestyessä some täyttyy pian kuitenkin upeista festarityyleistä. Ehkä niistä saa inspiraatiota omaan kesäpukeutumiseen, ehkä vähän rippeitä myös sinne kesän päättävään Flow Festivaliin. Kesää ja festarityylistä vaikutteensa saaneita kesävaatteita on odotettu tänä vuonna enemmän kuin ikinä. Olisi kiva kuulla millaisia festarikävijöitä te olette? Mitkä on suosikkeja ja miksi festarit ovat niin kiehtovia? Ehkä mäkin hienohelmana joskus muutan mieleni ja lähden..

Seuraa myös FACEBOOK / INSTAGRAM @mirvaannamarian